Aspetti Psicologici Correlati alla Malattia di Parkinson
Relazione presentata al Corso “Conoscere il Parkinson” Ulss 17 Monselice (PD) 13-27 Aprile 2010
Il Parkinson è una malattia neuro-degenerativa che colpisce selettivamente le aree del cervello deputate al movimento, infatti è proprio quest'ultima funzione a subire i maggiori e più evidenti deficit.
Spesso tutta l'attenzione viene rivolta al controllo dei sintomi inerenti il movimento: tremori, blocchi, bradicinesie, discinesie, rigidità muscolare ed altri.
Esistono invece altri disturbi che si associano e rendono la vita del malato e dei familiari più difficile: stiamo parlando dei disturbi della sfera cognitiva, emotiva e psichica. Per l’OMS la salute non è la semplice assenza di malattia, ma è un connubio tra benessere fisico, mentale-affettivo e sociale, inoltre la qualità di vita è un giudizio individuale, soggettivo e mutevole nel tempo, quindi nessuno di noi può dare una definizione universale di salute: il vissuto individuale può variare notevolmente anche tra due persone che manifestano apparentemente gli stessi sintomi. Questi aspetti sono essenziali per il rispetto dell'individualità della persona sia nella salute che nella malattia: comprendere qualcuno non significa sapere ciò di cui sta parlando ma rispettare il suo vissuto e la sua sofferenza anche se diverso dal mio. Gli aspetti cognitivi correlati alla malattia emergono lentamente e riguardano deficit e compromissione di alcune funzioni che si possono manifestare con maggior evidenza nelle fasi più avanzate della malattia:
Da un punto di vista psicopatologico il paziente affetto da Parkinson manifesta frequentemente disturbi dell'umore, attacchi di panico, ansia e disturbi del sonno. La letteratura riporta dati significativi inerenti l'incidenza dei sopracitati disturbi: il 40 % dei pazienti soffre di depressione: Dooneif et al. (1992) parla addirittura del 47%.
Il 40 % dei soggetti soffre di attacchi di panico ed ansia. Anche i disturbi del sonno sono molto frequenti e talvolta sottovalutati per il benessere psicofisco del paziente.
Spesso tali sintomi sono presenti sin dall'esordio della malattia: per quanto concerne la depressione ad esempio si può parlare di depressione reattiva e quindi secondaria alla diagnosi e di depressione endogena ad origine biochimica originata dallo squilibrio che coinvolge il sistema dopaminergico e serotoninergico.
Il paziente parkinsoniano finisce spesso per chiudersi nel suo dolore lasciando spazio all'isolamento, al senso di inadeguatezza, alla paura del giudizio, alla perdita della spontaneità nell'interazione con l'altro, contemporaneamente la sua personalità diverrà più rigida, abitudinaria e chiusa.
Queste condizioni psicologiche trascinano con se un quadro sicuramente più complesso che coinvolge aspetti neurologici, cognitivi, psicologici ed emotivi.
Un approccio multidisciplinare permette sicuramente di avvicinarsi alla malattia di Parkinson con un'ottica integrata che permette di unire professionalità e ricerca senza sacrificare la dimensione umana del paziente.
Alla luce di questo quadro neurologico, fisico e psicologico ritengo che troppo spesso venga posto l'accento su quelle che sono i deficit, le abilità perse, le risorse non più utilizzabili favorendo un messaggio di non speranza al paziente stesso. Oggi voglio parlarvi di ciò che c'è, di quel che resta, delle risorse che vi appartengono e di quelle nuove che dovete ancora scoprire.
Spesso le terapie fisiche si concentrano nel riattivare abilità che vanno deteriorandosi puntando all'efficacia delle prestazioni, alla rapidità nell'esecuzione di azioni: è assolutamente importante contrastare il declino delle performance come pure la neuro degenerazione attraverso terapie e farmaci. Credo che se la medicina e la terapia fisica si possono sforzare di contrastare le perdite, il rischio della psicologia e della psiscoterapia è di cadere nel medesimo braccio di ferro con la malattia.
Lasciamo alla medicina il compito di combattere per ciò che stiamo perdendo e proviamo ad accorgerci di quelle che sono invece le nuove risorse che possono emergere, momento per momento, vivendo l'esperienza del qui ed ora con consapevolezza e presenza.
Il malato di Parkinson perde il passato perché non ci si riconosce più, perde il futuro perchè con una malattia degenerativa esso spaventa – vive inchiodato nel presente senza però assaporarlo, ingoia l'esperienza senza gustarla.
L'oggi è incentrato a combattere i sintomi: il bilancio della giornata dipende da quanto sia riuscito a domare la malattia o da quanto la malattia abbia avuto la meglio. Pur nel presente non vive il momento: il Parkinson è come un sole fortissimo che attira l'attenzione ma che contemporaneamente acceca.
Quel che spesso accade è di attribuire alla malattia tutto ciò che accade: il paziente finisce così per identificarsi con la malattia stessa a tal punto che per combattere lei finisce per lottare contro se stesso: allora fermiamoci un attimo e proviamo a chiediamoci chi siamo!
Chi sono io? Sono un malato di Parkinson?
No, prima di tutto sono una persona: sono Antonio, Luisa, Mario... : è necessario riappropriarsi della nostra dimensione umana di persona. Come persona allora posso guardare in faccia la malattia e con coraggio combattere le mie battaglie, una ad una, posso lasciare alla medicina ed alla ricerca il compito di lottare contro il Parkinson e concentrarmi sulla mia esperienza cogliendo le difficoltà che incontro e attingendo alle mie risorse per affrontarle.
Con queste parole non voglio incoraggiare un messaggio di speranza basato su illusioni o belle parole: io vi sto parlando di qualcosa che esiste: VOI.
Certo esiste anche la malattia ed essa ha portato dei cambiamenti ma non posso dimenticarmi che prima di tutto sono una persona che va incontro alla vita, e vita può essere a volte anche malattia ma anche esperienza, nuove attitudini, nuove risorse.
Uno dei più grandi nemici della malattia di Parkinson da un punto di vista psicologico è l'isolamento: in solitudine l'esperienza si impoverisce, la malattia diviene inesorabile, il dolore ed il disagio si amplificano. L'isolamento porta alla non comunicazione, la chiusura relazionale ed emotiva porta spesso alla depressione e questo apre la porta a disturbi cognitivi e del linguaggio.
La possibilità di condividere la propria esperienza personale, di raccontarsi, di ascoltare l'altro scoprendo un senso di comunione, offre la possibilità di appropriarsi di un nuovo universo di senso della propria vita.
Ecco perché le condizioni mentali, psicologiche, emotive, affettive, sociali del malato sono importanti nella malattia di Parkinson: non sono semplice valore aggiunto ma vera e propria risorsa con la quale affrontare la malattia. L'isolamento si evita o si combatte in un solo modo: la relazione.
In realtà anche l'isolamento ha un'intenzionalità di contatto con l'altro: spesso cela in se un forte desiderio di relazione frustrato dal timore di essere ferito, rifiutato, scrutato, non accettato.
La malattia di Parkinson toglie la possibilità di scegliere come muoversi nel mondo ma non può togliere la scelta di come stare al mondo.
L’esistenza umana non è solo un essere nel mondo ma anche, e soprattutto, un essere con gli altri.
La modalità relazionale che prende forma nel sostegno psicologico di gruppo ad approccio Gestaltico lascia spazio sia all'espressione verbale che a quella corporea dando fiducia all'organismo nella sua spontanea intenzionalità di contatto e nella sua naturale attitudine a trovare direzione nel mondo per incontrare la novità.
Fare questo in un gruppo permette di arricchire ulteriormente l'esperienza in quanto, l'incontro tra i diversi partecipanti permette all'individuo di confrontarsi con il diverso: è proprio l'incontro tra il me ed il non me che mi costringe ad inventare creativamente nuove risposte all'ambiente e muovermi verso il cambiamento (J. Zinker, 2002).
Tutto questo è vero per i malati, ma è altrettanto vero per i familiari: infatti la malattia di Parkinson non riguarda solo il soggetto colpito, è l'intera famiglia a doversi riorganizzare. La relazione tra i membri si modifica, le abitudini, la quotidianità vengono meno, i sintomi ed i farmaci divengono le nuove lancette che scandiscono il tempo e regolano i ritmi.
Oltre al malato quindi, anche i familiari si trovano a dover affrontare profondi cambiamenti nell'interazione con il loro caro: comprendere quelle che sono le sue nuove risorse e quelle che invece non gli appartengono più può permettere al familiare di non frustrare i tentativi del malato di emergere con nuove modalità e può favorire un clima di aiuto e sostegno anziché il sostituirsi totalmente a lui.
Il malato di Parkinson può ancora fare delle cose, spesso può ancora lavorare o dedicarsi a alle proprie passioni, certo non può più farle come un tempo, ma è importante che trovi modalità e strumenti nuovi per creare una diversa autonomia.
Il familiare può quindi avvicinarsi al proprio caro malato sostenendolo, dandogli fiducia, senza sostituirsi a lui perché questo aumenterebbe soltanto il senso di inadeguatezza e di dipendenza impedendogli di emergere con nuove risorse.
Ovviamente il livello di autonomia del malato cambia a seconda del grado di avanzamento della malattia quindi anche la presenza del familiare si modifica nel tempo.
Ma se è importante che il malato si possa rivolgere creativamente alla novità allo stesso modo anche i familiari devono ricontattare la propria dimensione umana di persona e ricordarsi che hanno dei bisogni. Spesso i familiari mettono in secondo piano le proprie esigenze per dedicarsi quasi interamente al proprio caro: il risultato è che, non dedicandosi più a se stessi, oscurando i propri bisogni e rinunciando alla propria vita sociale, alle passioni ed interessi anche il senso di frustrazione, di impotenza aumenta.
Il malato ha bisogno di confrontarsi con un ambiente stimolante e ricco di risorse ma se anche la famiglia segue la chiusura e l'isolamento del proprio caro finisce per impoverire ulteriormente la relazione.
E' quindi importante continuare a prendersi cura di sé, cercare di mantenere attivi i propri interessi, portare ricchezza ed energia nella relazione, restare aperti all'esperienza e crearsi anche i propri spazi: questo gioverà di riflesso anche al malato.
I momenti di difficoltà per i familiari saranno molti è quindi importante non isolarsi ma accorgersi che ci sono altre persone che vivono un'esperienza simile: incontrarsi, parlare, condividere può aiutare a sentirsi meno soli ed impotenti difronte i cambiamenti del proprio caro e a prendersi cura anche dei propri bisogni: questo ci permetterà di rientrare in casa con un'energia diversa, col senso che possiamo fare qualcosa.
Oggi ho voluto parlarvi di questo: non di ciò che avete perso ma di ciò che ancora c'è e di quel che potrete ancora scoprire.
Se la medicina e la ricerca lottano per sconfiggere il Parkinson, e in questo senso sta facendo passi importanti, la terapia fisica può contrastare il deterioramento delle abilità ponendo lo sguardo sui livelli di prestazione e focalizzandosi sui margini di miglioramento, la psicologia può dare spessore alla persona illuminando gli aspetti relazionali, la comunicazione empatica e la reciprocità.
Il malato può contribuire accogliendo le terapie con fiducia, condividendo la propria esperienza ed affrontando le proprie difficoltà quotidiane una alla volta aprendosi alla novità e all'incontro con l'altro in quanto risorsa, il tutto per trovare una nuova dimensione di autonomia e di senso.
Il familiare può sentire fiducia nel proprio caro senza frustrare il suo percorso di scoperta. Può inoltre portare ricchezza coltivando i propri spazi vitali e portando energia relazionale. In questa dimensione relazionale di reciprocità e condivisione è possibile trovare un nuovo universo di senso che non può prescindere dal nostro essere prima di tutto una Persona.
L'esperienza che abbiamo attivato a Mestre mira proprio a questo: la psicoterapia individuale e di gruppo non è una semplice luce che illumina i processi degenerativi della malattia e l'accettazione di questa ma è un quadro dove individualità, esperienza passata e novità possono trovare espressione in un ambiente ricco, stimolante e non giudicante.
A livello di gruppo abbiamo sinora lavorato sui seguenti obiettivi:
L'approccio e l'orizzonte teorico di riferimento di tipo Gestaltico lascia spazio all'espressione verbale, paraverbale e corporea in un contesto di fiducia nelle risorse dell'organismo, nella sua intenzionalità di contatto e di incontro con la novità. Sostiene l'individualità in un ambiente dove l'altro diviene ricchezza con la sua diversità.
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articolo a cura della
Dott.ssa Giuliana Dughiero
psicologa psicoterapeuta a Mestre
